Sur les traces de la blanche hermine

Le clown thérapeutique en soins palliatifs : une rencontre inattendue

Jour de l'Épiphanie. Jour de la lumière. Dix chambres en soins palliatifs à l'hôpital Enfant-Jésus de Québec. C'est là que j'ai fait la rencontre de deux clowns extraordinaires et découvert une façon singulière d'apporter de la douceur dans les derniers moments de vie.

Je ne savais pas à quoi m'attendre. Mais quand mon amie, l'artiste Amélie Plaisance, m'a proposé de venir les observer, avec son binôme Paule Laperrière, artiste également, j'ai dit oui sans hésiter. Je dis oui à tout ce qui peut enrichir ma pratique de thanadoula, tout ce qui peut m'ouvrir les yeux à d'autres manières d'accompagner. C'est très différent de ce que je fais, et c'est justement là que c'est intéressant.

D'ailleurs, avant que cette main me soit tendue, je connaissais à peine la Fondation Dr Clown. Petit tour d'horizon sur cet organisme québécois. Créé en 1999, il forme et déploie des clowns thérapeutiques dans les hôpitaux, les écoles spécialisées et les centres d'hébergement pour personnes âgées.

J'ai appris que l'équipe compte aujourd'hui une soixantaine d'artistes professionnels issus de milieux variés : cirque, théâtre, danse, musique, mais aussi psychologie, gérontologie ou éducation spécialisée. Avant de pouvoir intervenir, chacun suit une formation intensive d'une dizaine de jours, puis un stage de six jours, en plus de sa formation artistique initiale. Le travail est exigeant, tant physiquement qu'émotionnellement, et les artistes bénéficient d'un soutien psychosocial continu.

En soins palliatifs, les clowns adoptent une approche particulière : « Nous sommes habillés en voyageurs, comme si nous accompagnions des gens qui entreprennent le plus grand voyage de leur vie » (Melissa Holland, cofondatrice de la Fondation). Exit les costumes de cirque traditionnels, les grosses perruques et le maquillage chargé. Ici, tout est dans la présence, la musique, la poésie et le respect absolu du consentement.

Le programme en soins palliatifs a débuté par un projet pilote en 2017-2018 dans la ville de Québec même, avec Julie-Anne LeBlanc et Marie-Pier Landry qui ont développé l'approche de clown thérapeutique adaptée aux soins palliatifs pour adultes. Depuis, le programme couronné de succès s'est étendu à plusieurs établissements dans la province du Québec.

Panneau de l'hôpital indiquant l'Unité des soins palliatifs au niveau 5

Et en ce 6 janvier, j'allais recevoir bien au-delà de mes attentes. Spoiler, je n'en avais aucune. En fait, je n'étais pas prête pour être touchée de plein fouet par autant d'amour. De l'or en barre.

Le royaume du Petit Prince

Dans ce couloir d'hôpital où les pas se font discrets et les voix, feutrées, Barbara et Delphine entrent dans les chambres comme on entre dans un conte. Elles sont clowns thérapeutiques depuis plusieurs années. Elles travaillent toujours en duo : pour mieux tisser le lien avec les patients, et aussi pour se soutenir mutuellement dans ces moments intenses, puisqu'on ne sait jamais ce qu'on va rencontrer de l'autre côté de la porte.

Leur première visite de la journée m'a saisie. Une chambre transformée en royaume du Petit Prince où se succèdent aux creux des échanges un gentil serpent à la harpe, un renard fidèle, une rose précieuse, des mains de fée... et le gardien du Petit Prince veillant sur tout ce petit monde d'un oeil fort attendri. Le résident avait créé son propre univers, malgré lui, un refuge de tendresse au milieu de la maladie. Tout cela à travers la présence thérapeutique du tandem venu animer ce qui se tapissait en l'âme d'enfant de chacun des membres de cette famille réunie autour de leur cher prince assoupi.

Avec une délicatesse infinie, se glissant dans chaque proposition née de ce domaine imaginaire, les deux femmes au nez rouge n'ont rien imposé, elles ont joué le jeu. Comme si elles avaient toujours fait partie du conte.

Couloir lumineux de l'unité de soins palliatifs avec son sol turquoise et ses murs chaleureux

L'amour déborde dans les couloirs

Ce qui m'a frappée tout au long de cette journée, c'est l'amour. L'amour partout. Un amour qui déborde des chambres jusque dans les couloirs. Les familles venues de loin pour être là. Les infirmières qui prennent le temps de faire le topo de chaque résident avec une tendresse palpable. L'ambiance détendue, presque bon-enfant, malgré la gravité des situations, puisque chaque minute peut définitivement être la dernière dans cette unité.

« Je vous souhaite de la douceur pour cette nouvelle année, parce qu'on en a bien besoin ! »

Cette phrase, lancée par une membre du personnel soignant croisée dans le couloir, résume l'atmosphère de ce lieu. Ici, on ne fait pas semblant. On sait pourquoi on est là. Et c'est peut-être pour ça que chaque geste compte autant.

La famille venue de loin

Dans le couloir, alors que nous reprenions nos esprits après la dernière visite riche en poésie, une femme s'approche de nous en larmes. Elle nous dit à travers les sanglots, les mains tremblantes et les lunettes embuées : « Je rêvais de vous rencontrer ! Vous êtes magnifiques ! C'est tellement beau ce que vous faites ! ». Et que sa tante était là, qu'il ne lui en restait pas pour très longtemps. Et les clowns, de remercier, de prendre la main, d'offrir des câlins réconfortants. Surtout, faire la proposition qui réchauffe le coeur : « Aimeriez-vous qu'on vienne voir votre tante ? » Le sanglot mêlé de joie qui s'ensuit fit office de réponse.

Petite poupée clown en feutrine avec son nez orange et ses chaussures bleues

Dans la chambre, trois générations autour du lit. Leur réaction en voyant Barbara et Delphine entrer fut instantanée, les larmes généreuses, mêlées de joie et de peine. Et lorsque les clowns se furent à nouveau félicitées pour leur travail et leur présence, Barbara répliqua « C'est vous, vous qui êtes de l'or en barre ! » C'est ça, le clown thérapeutique. Un miroir qui renvoie l'amour qu'il reçoit. Un effet boomerang de tendresse. La résidente avait justement les clowns dans le coeur puisqu'elle en avait un cousu sur le chandail. Un complice qui avait son petit nom (je le tairai par confidentialité, les clowns aussi ont droit à leur intimité). Pour cette dame et son petit ami tricoté, La Java Bleue de Delphine a raisonné comme une célébration. Comme une douce paix, juste avant l'adieu.

Yvette et La Vie en Rose

Plus tard dans la journée, nous avons rencontré Yvette. Son chandail rose semblait appeler la chanson. Quand Barbara et Delphine ont entonné La Vie en Rose, quelque chose s'est passé. Le mal de tête dont Yvette se plaignait a semblé s'apaiser, comme si la musique avait le pouvoir de dissoudre la douleur.

Chaque chambre, une rencontre unique. Chaque résident, un univers à apprivoiser.

Résidente souriante aux cheveux roses dans sa chambre personnalisée, partageant un moment de joie

Le consentement, toujours

Une chose m'a particulièrement marquée : le respect absolu du consentement. Barbara et Delphine ne forcent jamais le contact. Elles proposent, elles offrent, mais jamais elles n'imposent.

À un moment, nous sommes passées devant une chambre où une grande famille était rassemblée. L'espace semblait plein, l'intimité précieuse. Les clowns ont simplement salué de loin et se sont éloignées avec grâce. Pas de forcing, pas d'intrusion. Juste une présence disponible pour ceux qui la souhaitent.

Cette délicatesse m'a rappelé ma propre pratique de thanadoula. On n'accompagne pas les gens malgré eux. On se tient là, prête, et on laisse la connexion se faire naturellement.

Un départ vers la lumière

Ce jour-là, jour de l'Épiphanie, il y avait aussi un départ. Une aide médicale à mourir était prévue. Dans ce couloir où l'amour circule si librement, quelqu'un choisissait de partir vers la lumière.

Je n'ai pas assisté à ce moment. Mais sa présence planait sur la journée, comme un rappel silencieux de ce pourquoi nous étions tous là : accompagner, avec toute l'humanité possible, ceux qui traversent le dernier passage.

Les clowns aussi accompagnent ces moments-là, à leur façon. Avec légèreté et profondeur mêlées. Avec des mains chaudes comme un brasier, leur a dit l'une de ceux qui participaient à ce dernier au-revoir cette journée-là.

Mylène entourée de Barbara et Delphine, clowns thérapeutiques de la Fondation Docteur Clown

Ce que j'en retiens

Cette journée d'observation m'a confirmé quelque chose que je pressentais : il existe mille façons d'accompagner la fin de vie. Le clown thérapeutique en est une, magnifique et inattendue. Elle vient nous rappeler que même dans les moments les plus graves, la joie a sa place. Que le rire et les larmes peuvent cohabiter. Que l'humanité se niche parfois derrière un nez rouge.

En attendant, je garde précieusement ces images : le royaume du Petit Prince, les mains qui se tiennent, La Vie en Rose qui apaise, et cette phrase qui résonne encore :

« Vous êtes de l'or en barre ! »

Oui, vraiment. Ces clowns, ces familles, ces soignants, ces résidents... Tous de l'or en barre. Et moi, j'ai eu le privilège d'être témoin de leur lumière, en ce jour d'Épiphanie. Je remercie vivement Amélie Plaisance et Paule Laperrière de m'avoir ouvert les portes de leur univers magique et la Fondation Dr Clown d'offrir ces morceaux accessibles et nécessaires de bonheur.

Vous accompagnez un proche en fin de vie ?

Je suis là pour vous soutenir dans ce chemin, avec douceur et humanité.

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